di Fulvia
I malati di nanismo acondroplasico hanno in virtù del loro aspetto fisico una storia, anche a tratti morbosa, che si rintraccia fin dall’epoca degli Egizi. La statua calcarea raffigurante il dignitario e sacerdote Seneb, ritratto con grande dignità insieme alla sua famiglia, e che fu al servizio dei faraoni Cheope e Gedefr,a risale circa al 2500 a. C. Era un dio minore il nano Bes, protettore della casa e dei bambini, particolarmente nel momento critico della nascita, e questo ruolo ne diffuse l'immagine in molti oggetti della vita quotidiana, come ad esempio i poggiatesta, da cui vegliava sul sonno degli inermi dormienti. Una delle sue statue si trova al Museo Egizio di Torino e proviene dal Tempio di Amon, a Tebe.
Anche in Grecia i nani erano considerati protettori dei bambini, beneauguranti, in grado di dispensare fertilità ed erano presenti nei culti dionisiaci. I più celebri nani della mitologia greca furono i Dattili Idei, non raramente identificati con i Cabiri di Lemno, discendenti diretti di Efesto, con i quali condividono le capacità metallurgiche.
La tendenza propria del mondo ellenico, di attribuire grande importanza alla perfezione fisica rende conto della scarsa sensibilità della cultura classica nei confronti della diversità: nella Repubblica di Platone le irregolarità non devono esistere e debbono essere relegate in un luogo celato. In età regia e repubblicana, a Roma, i soggetti con imperfezioni fisiche venivano eliminati drasticamente. A partire dall’età imperiale, invece, poter esibire nani come accompagnatori o consiglieri divenne motivo di compiacimento. Nei Saturnalia Domiziano faceva combattere i nani tra loro o contro donne, o li faceva esibire nelle venationes, forma di divertimento negli anfiteatri romani che implicavano la caccia e l'uccisione di animali selvatici. Le matrone li tenevano con loro come buffoni o accompagnatori, e si arrivava a deformare appositamente bambini sani per renderli simili ai nani, in modo da averne un guadagno vendendoli. E’ con l’imperatore Alessandro Severo che cresce l’intolleranza per il costume di impiegare nani nelle mura domestiche. Ma è la diffusione del Cristianesimo a modificare ancora il rapporto con la diversità e a rendere conto del radicale mutamento degli atteggiamenti sociali nei confronti dei nani. Il diverso è altra res, altra manifestazione del concetto di divino che nell’organizzazione medievale dell’universo sfugge alla comprensione. Così l’anomalos si identifica con l’anomos, il senza legge e , per estensione, con l’individuo privo di valore sociale. Oltre a questo va ricordato come nel Medioevo pur se la morale cristiana imponeva l’assistenza e la carità nei confronti dei più deboli, si considerava la malattia come una forma di espiazione e punizione dei peccati. Nel medioevo i nani si mescolano in un coacervo di figure che verranno poi definite “giullari”, la cui storia è mirabilmente trattata da Gaetano Bonifacio nel suo “Giullari e uomini di corte nel 200”. Nel Rinascimento i nani ritornarono ad essere una manifestazione del lusso delle grandi corti e in virtù dell’essere ritenuti dotati di viva intelligenza, sono presenti come consiglieri e confidenti di potenti.
Moltissimi di noi non sanno di conoscere Phineas Taylor Barnum, che divenne famoso per aver creato l'American Museum nel 1842, e il circo chiamato The Greatest Show on Earth ("Il più grande spettacolo del mondo"), dove venivano ospitati anche nani acondroplasici, oltre che altre persone affette da quelle che oggi chiamiamo malattie, come i gemelli siamesi. In era moderna i nani furono orribilmente oggetto degli studi di Josef Mengele e Otmar Freiherr von Verschuer, come altri disabili e non passati attraverso i lager nazisti.
Il nanismo acondroplasico è una malattia che colpisce le cartilagini. L’aspetto fisico è caratteristico, l’aspettativa di vita normale se non si verificano problemi respiratori o neurologici nella prima infanzia. L’intelligenza è normale, lo sviluppo sessuale normale. Non ci sono cure specifiche, se non di tipo ortopedico.
Ogni anno in Italia sono circa 3000 i neonati abbandonati, e a volte sono ritrovati morti. Non posso dimenticare che dodici anni fa sul cassonetto dei rifiuti sotto casa mia era applicato un adesivo che inseriva nel cerchio colla sbarra tipica dei divieti la figura di un bambino con il cordone ombelicale ancora attaccato. Ogni volta che un povero corpicino riemerge da un cassonetto, una roggia, quando si fa in tempo a salvarlo e soprattutto quando non si fa in tempo, credo che tantissimi tra noi hanno detto o pensato “Perché non lo ha lasciato in ospedale?”.
La legge italiana permette alla donna di partorire nell'anonimato e di non riconoscere il figlio, garantendo allo stesso tempo al bambino il diritto di crescere in una famiglia. E’ una legge che tutela due figure giuridiche, la madre e il figlio. E’ una legge che io vorrei pubblicizzata tramite i mass media in tutte le lingue del mondo, affinché quando una madre non vuole o non può riconoscere il proprio figlio sappia che l’ospedale garantisce l’anonimato del parto. Io sono dell’opinione che occorre ripristinare le ruote degli esposti, in ospedale, con termoculle e sensori che rivelino la deposizione di un bimbo, in aggiunta e non in alternativa alla pubblicizzazione del parto anonimo.
A Roma sul circa 25.000 nascite dello scorso anno ci sono stati 40 casi di mancato riconoscimento di neonati. Per la maggior parte dei casi la motivazione era un grado di povertà estrema mentre in un piccolo numero il neonato non è stato riconosciuto perché malato. 10 bambini di età diversa, portatori di patologie sono ospitati nelle case-famiglia di Roma e attendono di essere adottati, alcuni sono in età scolare e forse non lo saranno mai.
Trovo stucchevoli le dichiarazioni del vicesindaco di Roma Sveva Belviso e credo che in certe sfumature sia legittimo sospettare che stia speculando su questo fatto per darsi un poco di visibilità. Infatti si affretta a auspicare il ripensamento dei genitori anche perché "All'apparenza nulla lascerebbe pensare al male di cui soffre". Signora Belviso, l’aspetto di un neonato affetto da acondroplasia è lo stesso di un bambino normale. Le stimmate fisiche dell’acondroplasia (ribadisco che parliamo di normalità dell’intelligenza) si manifestano con il mancato accrescimento delle cartilagini. Quindi basterebbe informarsi un attimo prima su Wikipedia. Un seconda istanza, se l’apparenza invece avesse svelato immediatamente il male di cui il bambino soffriva avrebbe sperato ugualmente a un ripensamento dei genitori ?
Per avere ancora migliore visibilità fissa anche ora e luogo di incontro coi cronisti, anche con quelli che magari non avevano preso in considerazione l’idea di intervistarla "Abbiamo appreso dalla clinica Nuova Città di Roma che il bimbo ha avuto una grave crisi respiratoria ed è stato trasferito a Villa San Pietro. Alle 15.45 mi recherò di persona all’ospedale per accertarmi delle sue condizioni di salute".
La Belviso dichiara inoltre che, qualora i genitori non riconoscessero il figlio neanche in un momento successivo, "E io come vuole la legge, ne diventerò la mamma tutrice". No cara vicesindaco. Lei ne diventerà il tutore legale, forse, perché la figura della legale mamma tutrice semplicemente non esiste. Esiste il tutore. Metterci quel “mamma”, se lo ha fatto, è almeno cattivo gusto.
Sempre la Belviso dichiara "È triste pensare che oggi abbiamo inaugurato il cimitero dei bambini mai nati dove andranno a pregare genitori che volevano ma non potranno più amare e stare accanto ai loro figli, e invece qui c'è un bambino, vivo, che vuole solo essere amato». Gentilissima signora, se c‘è un modo forse di ridurre la mortalità infantile è proprio quello di incentivare il parto anonimo, che è una garanzia civilissima di tutela di madre e bambino. E reputo stucchevole che pur di farsi un poco di pubblicità lei approfitti della notizia per rimarcare un provvedimento, quello sul cimitero per i feti, che sta creando non poche polemiche e che da più parti viene letto come l’ennesimo tentativo di colpevolizzare le donne che ricorrono all’interruzione di gravidanza.
Il nanismo acondroplasico è una patologia che causa un handicap fisico ma non mentale, e spesso compatibile con una vita perfettamente normale. Queste persone possono avere problemi ortopedici che li porteranno a dovere forse affrontare gli interventi, ma sono persone che hanno soprattutto la grave “colpa” di avere un aspetto caratteristico. Sono persone di bassa statura la cui maggiore difficoltà è quella di vivere in un mondo di cosiddetti normali, che hanno visto nei millenni discriminazioni, violenze e soprusi. Persone di cui si deride in modo volgare la sessualità, l’affettività, le difficoltà. Sono persone per le quali è legittimo l’aborto terapeutico, che ha in questo caso il sapore vero dell’eugenetica.
Fulvia
